¿Cómo debe ser el abordaje terapéutico del niño con cáncer?

Ante la impactante noticia de que un hijo tiene cáncer, los padres siempre reaccionarán con una severa conmoción, incredulidad, miedo, culpabilidad, tristeza, ansiedad y rabia. Cualquier expresión puede catalogarse como normal frente a esa situación.

Nadie está preparado para que le digan que su hijo tiene esta enfermedad o cualquier patología que arriesgue su vida. Lo que sí se sabe es que vendrán inmensos cambios y contratiempos, incluyendo los emocionales, ante lo cual deben apoyarse en grupos especialistas que les orienten y traten al niño con los mejores recursos de la atención oncológica. La constancia en el tratamiento y la educación familiar son factores definitivos en la mejoría de estos pacientes.

“El cáncer infantil es poco frecuente. Representa del 3% al 6% de todas las enfermedades, sin embargo, es la segunda causa de muerte en  niños entre 0 y 14 años de edad después de los accidentes”, asegura la oncólogo pediatra Francis Ruiz Natale, de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del Centro Médico Docente La Trinidad. Los cánceres  más frecuentes son las leucemias y los linfomas, seguidos de los tumores cerebrales que ocupan el segundo lugar. Otros tumores frecuentes son el neuroblastoma, el sarcoma de tejido blando y óseo, tumores renales, de células germinales y el retinoblastoma. Estadísticas del año 2013 en Venezuela publicadas por el doctor Luis Capote Negrín reportan 1.687 casos de cáncer en menores de 19 años, de los cuales 516 fallecieron, ocupando las leucemias y los linfomas el primer lugar, seguido de los tumores cerebrales.

En las últimas décadas el pronóstico del cáncer infantil ha mejorado debido a los avances en tratamientos (gracias a estudios clínicos desarrollados a nivel internacional), a la mejoría de los métodos diagnósticos y a la conformación de equipos multidisciplinarios constituidos por médicos especialistas como radioterapeuta oncólogo, cirujano oncólogo, enfermeras preparadas en oncología pediátrica, además del hematólogo y el oncólogo pediatra.

Hay diferencias notables entre el cáncer del niño y el del adulto. En la población infantil el cáncer no es prevenible, sólo el diagnóstico precoz es efectivo, mientras que para los adultos se dispone de herramientas de pesquisa como la mamografía, la exploración ginecológica y de los marcadores tumorales específicos. Hay tumores casi exclusivos en el niño como es el tumor de Wilms, el retinoblastoma y el  meduloblastoma.

Modalidades de Tratamiento

La quimioterapia y la radioterapia en el niño traen efectos secundarios tardíos importantes como son los trastornos hormonales, déficit en el crecimiento, aparición de segundas neoplasias y deformaciones en el sistema músculo esquelético, ya que se trata de un individuo en crecimiento. En general, el tratamiento del cáncer en niños y adolescentes abarca tres grandes modalidades que son la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. La atención centrada en el niño se basa en la evaluación del paciente, su educación, coordinación de la atención, cuidado directo y de apoyo.

Recuerda Ruiz Natale que “en mayo del 2008 la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) hizo una propuesta sobre los estándares para la administración de quimioterapia y entre ellos está el cumplimiento por parte del equipo de las exigencias que demanda el niño y su familia”. Entre esas demandas está el recibir el tratamiento en una unidad especializada con personal altamente calificado. En la evaluación del paciente, el personal del equipo de salud que trabaja con el niño y el adolescente con cáncer debe  estar en capacidad de valorar el estado físico y emocional del niño, tener conocimiento de la enfermedad, planificar el esquema terapéutico y elaborar una historia clínica detallada.

Saber comunicar sobre la enfermedad

El equipo multidisciplinario debe promover la participación de la familia en el cuidado del niño. Una vez que se hace el diagnóstico del cáncer, la información debe transmitirse en un lenguaje claro, evitar contradicciones y nunca mentir. La comunicación es el elemento clave cuando se suministra el diagnóstico de cáncer. El lenguaje debe ser apropiado al nivel cultural y al estado de angustia del grupo familiar y del paciente; siempre se debe tener en cuenta que en momentos de estrés emocional los padres no siempre escuchan lo que el médico les dice, por lo tanto, la información debe repetirse varias veces para establecer el vínculo e iniciar el tratamiento. Así,  el equipo que trabaja con el niño y adolescente con cáncer entra en un período educativo que se inicia antes de la terapia y continua durante y después de ésta.

Una vez realizado el diagnóstico y haberlo comunicado de manera apropiada y clara al familiar, el equipo especializado en la administración de quimioterapia dentro de la unidad debe implementar políticas y procedimientos para el uso seguro de los tratamientos, ya que generalmente se administran altas dosis de medicamentos antineoplásicos. El equipo debe vigilar y prevenir infecciones, para ello, quienes trabajan en el área de infusión, tanto enfermeras como médicos, deben hacer énfasis en el lavado de las manos y otros aspectos vitales en cuanto a la higiene. Una vez que se va a administrar el tratamiento, el equipo de salud debe vigilar ampliamente los efectos secundarios más frecuentes como son náuseas, vómitos y fatiga. Es importante comunicar a los padres lo concerniente a esos efectos antes de que aparezcan porque así se disipará la ansiedad del familiar y el equipo podrá prevenir los síntomas con las intervenciones adecuadas.

El tiempo es de los niños

“En la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del CMDLT se manejan todos los estándares de seguridad para la aplicación de quimioterapia, lo concerniente a la información clínica, el tipo de tratamiento y su planificación, el consentimiento informado y la indicación médica está a  cargo del médico tratante”, asevera Ruiz Natale. La preparación de la quimioterapia, su cumplimiento, administración y evaluación de la toxicidad corren a cargo del personal de enfermería entrenado en hematología y oncología pediátrica. Es un trabajo estrecho entre el médico tratante y la enfermera. La enfermera del equipo debe estar siempre muy alerta y se debe vigilar que el medicamento, la dosis, la vía de administración, el horario y el paciente sean los correctos.

Todo el personal, tanto médicos como enfermeras que trabajan con niños y adolescentes con cáncer, deben siempre actuar sin prisa. Esto debe ser así para generar confianza y seguridad en los niños y así realizar de manera óptima el trabajo. Existe una diferencia notable entre trabajar con niños y hacerlo con adultos. El niño tiene sus tiempos y el personal que ejerce en la unidad debe adaptarse a ello. “Ahorita no, más tarde, espérate” son deseos a respetar, indica la especialista, quien asegura que de esta forma se contribuye a la tranquilidad del niño y se logra su colaboración.

Manejo de desechos

Los antineoplásicos (medicamentos para quimioterapia) son teratogénicos, carcinogénicos y mutagénicos, en atención de lo cual las unidades de quimioterapia del CMDLT siguen con rigurosidad lo que corresponde a manejo de desechos tóxicos. El personal conoce los riesgos potenciales que éstos representan tanto para los usuarios de la unidad como para la población general y el medio ambiente, gracias a una campaña informativa y educativa constante y a cursos de actualización sobre el manejo de desechos hospitalarios.

Evitar el sufrimiento

En la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del CMDLT se trabaja conjuntamente con otros especialistas en el manejo del dolor y en la fase terminal de la enfermedad.

El personal que presta servicio en esta área debe conocer sus propias limitaciones en todo lo relacionado con la muerte, porque es fundamental estar al lado del paciente y su familia en caso de que ocurra el fallecimiento del niño. Muchas veces el acto de acompañar es suficiente. El equipo siempre debe recordar que, cuando no hay alternativas curativas, el cuidado paliativo no prolonga la vida ni evita la muerte: su objetivo primordial es evitar el sufrimiento.

El cáncer infantil es una enfermedad familiar que amerita un tratamiento óptimo con un equipo multidisciplinario. El personal entrenado en hematología y oncología pediátrica es indispensable. Es vital que el personal especializado esté capacitado para brindar la atención a estos pacientes desde el momento del diagnóstico hasta su curación, así como  proporcionar los cuidados paliativos cuando sea necesario.

La Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del CMDLT cumple cabalmente con los estándares establecidos por la SIOP para su funcionamiento. La institución tiene emergencia pediátrica 24 horas, unidad de cuidados intensivos pediátricos, especialidades pediátricas, equipo de neurocirugía con tecnología avanzada como el neuronavegador para cirugía mínimamente invasiva y precisa de tumores cerebrales, banco de sangre, laboratorio especializado, unidad de radiodiagnóstico y medicina nuclear y unidad de radioterapia oncológica (equipada con tecnologías como radioterapia conformada 3D, intensidad modulada, rapid arc para tratamiento con radioterapia y radiocirugía) así como personal con vasta experiencia. “Nuestro esfuerzo y dedicación es diario, el trabajo en equipo es una realidad, las decisiones son tomadas con el concurso de los diferentes especialistas. Por ejemplo, todos los martes está convocada la reunión de neuroncología donde se discute y se decide la mejor terapia para el paciente con tumor cerebral, reúne a neurocirujanos, neuroradiólogos, oncólogos médicos, físicos médicos y médicos radioterapeutas oncólogos tanto del CMDLT como de otras instituciones de Caracas y el interior del país. El objetivo: mantener la excelencia en esta rama tan compleja como es la de la oncología en general y la infantil en particular”, señala la especialista.